“Vite Coraggiose”, la campagna del Bambino Gesù contro le malattie rare

Con il Giubileo parte la raccolta fondi per la ricerca e la cura delle malattie genetiche: durerà tre anni per dare un nome alle patologie che non lo hanno

Giulia è affetta da una rara malattia dello sviluppo. Il corpo di Simone, invece, invecchia precocemente a causa della progeria, ma è solo un bambino. E poi c’è Elena, che lotta contro l’encefalopatia etilmalonica. Sono storie di piccoli pazienti, storie di “Vite Coraggiose”. Ed è proprio questo il nome della prima campagna sociale lanciata oggi, giovedì 26 novembre, dalla nuova Fondazione Bambino Gesù Onlus, a sostegno della ricerca e cura delle malattie genetiche rare. La campagna nazionale di raccolta fondi prende il via proprio in occasione del Giubileo straordinario della Misericordia indetto da Papa Francesco. L’obiettivo è dare un nome alle patologie senza nome, individuarne i meccanismi genetici ed elaborare nuove strategie terapeutiche.

«Le vite coraggiose – ha affermato Mariella Enoc, presidente della Fondazione e dell’Ospedale Pediatrico della Santa Sede – sono quelle dei piccoli pazienti affetti da malattie rare e ultra-rare, spesso privi di diagnosi. Ma vite coraggiose – ha aggiunto – sono anche quelle delle loro mamme e dei loro papà che lottano insieme ai loro figli. E poi non bisogna dimenticare le vite coraggiose di medici, infermieri e ricercatori perché sono loro quelli in prima linea per scoprire nuove cure e quindi speranze ai nostri bambini».
Secondo alcune stime fornite dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, in Italia circa un milione di bambini potrebbe essere affetto da una malattia rara. E delle 7500 malattie rare oggi conosciute almeno 5000 colpiscono meno di un bambino ogni 100 mila e, la maggior parte di esse, meno di un caso per milione di bambini. Più dell’80% delle malattie rare ha un’origine genetica e resta senza diagnosi e nel 30% dei casi le attese di vita non superano i 5 anni.

«Siamo tutti geneticamente imperfetti – ha spiegato il prof. Bruno Dallapiccola, direttore scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – e purtroppo in alcune persone questa imperfezione determina, a partire dall’età pediatrica, una forma di patologia molto grave e difficile da riconoscere. E a loro che la campagna “Vite Coraggiose” si rivolge, perché vuole dare una prospettiva e quindi una speranza».

Il 5% dei malati rari registrati in Italia viene diagnosticato al Bambino Gesù, un ospedale con una storia lunga 146 anni, aperto nel 1869 su iniziativa dei Duchi Scipione e Arabella Slaviati, e che all’inizio disponeva solo di una stanza con 4 letti. Da allora sono stati fatti tanti passi avanti nell’ambito della clinica e della ricerca grazie anche all’apertura di altre tre sedi nel Lazio, e una rispettivamente in Sicilia, Basilicata e Calabria.

Così grazie ai fondi che il progetto “Vite Coraggiose” riuscirà a raccogliere, «sarà possibile – ha aggiunto il direttore scientifico Dallapiccola- sostenere la ricerca che punta a scoprire nuovi geni malattia e sviluppare nuovi test diagnostici. Tutto ciò permetterà di elaborare nuovi modelli di terapia, di presa in carico e prevenzione».

Tra i presenti a sostenere l’iniziativa c’era anche il cantante Al Bano Carrisi che ha contribuito componendo un brano inedito intitolato proprio “Vite Coraggiose”, inserito all’interno dell’omonimo album che contiene altri nove brani scelti dall’artista: «Anche la musica fa parte della terapia per l’essere umano e anche io, con il dono della voce che il buon Dio mi ha dato, ho voluto dare il mio contributo a questa importante iniziativa».

26 novembre 2015