Una bottiglia di barbera per la lotta contro la Sclerosi laterale amiotrofica
L’Aisla celebra la VII Giornata nazionale: in 120 piazze italiane i volontari raccoglieranno fondi a sostegno dei malati e per promuovere la ricerca. Attivo anche il numero 45502 per donare via sms. Sensibilizzazione anche attraverso i social media
Dedicata agli oltre 6mila malati presenti in Italia la Giornata nazionale sulla Sclerosi laterale amiotrofica in programma per il 21 settembre in 120 piazza italiane. A Roma l’appuntamento è a piazza Santa Emerenziana 35, con i banchetti di “Un contributo versato con gusto”. A fronte di un’offerta minima di 10 euro sarà possibile ricevere una bottiglia di Barbera d’Asti Docg, prodotto nelle cantine di Portacomaro e Montegrosso d’Asti. I fondi raccolti durante l’iniziativa, organizzata dall’Aisla (Associazione italiana Sclerosi laterale amiotrofica) e giunta ormai alla VII edizione, sosterranno l’Operazione Sollievo, avviata nel 2013, attraverso la quale l’associazione dà sostegno alle famiglie che affrontano la malattia. Ad esempio sostenendo le spese per una badante o l’acquisto o noleggio di strumenti importanti per migliorare la qualità della vita dei malati come materassi antidecubito, sollevatori e comunicatori che permettono alle persone con Sla di comunicare anche nelle fasi più avanzate della malattia.
La Giornata nazionale nasce per ricordare quel 18 settembre del 2006 quando i malati di Sla scesero personalmente in piazza, a Roma, per chiedere al ministero della Salute precise garanzie sul diritto alla cura e all’assistenza. In vista dell’edizione 2014, fino al 21 settembre sarà attivo il numero 45502, attraverso il quale sarà possibile donare 2 euro attraverso sms oppure 2 o 5 euro da rete fissa, per sostenere la ricerca sulla patologia, che a tutt’oggi è senza cura. Fra gli obiettivi c’è anche la realizzazione della prima Biobanca nazionale dedicata alla Sla, in grado di accogliere un numero significativo di tessuti e campioni biologici, rendendo più efficace il lavoro dei ricercatori. Il 2014, osservano dall’Aisla, è stato un anno «particolarmente difficile» per i malati di Sla e le loro famiglie: si sono ridotte le risorse per il sostegno all’assistenza domiciliare dei malati e la richiesta dei contributi è diventata più complessa. Nello stesso tempo, «in diversi casi i requisiti economici fissati per avere diritto ai fondi sono stati troppo severi e hanno escluso anche persone non abbienti».
Per il presidente Massimo Mauro «le onlus e tutto il terzo settore possono fare moltissimo per ascoltare le necessità dei malati di Sla e migliorare la qualità della loro vita con aiuti concreti». A dimostrarlo, i “numeri” dell’Aisla, che soltanto lo scorso anno ha raccolto nelle piazze e con l’sms solidale oltre 220mila euro. Oltre 2mila le persone seguite, sempre nel 2013, attraverso le sue 60 sezioni e rappresentanze territoriali, in 19 regioni. Fra i servizi offerti, tutti gratuiti, l’assistenza psicologica e fisioterapica a domicilio, la consulenza su aspetti amministrativi o previdenziali legati alla malattia. In vista della prossima Giornata, sono stati attivati anche i social media: sui profili Facebook (www.facebook.com/AISLA) e Twitter (@aislaonlus) dell’associazione è partita una campagna che vede protagoniste diverse persone con Sla. A fare da testimonial, un “amico” di Aisla: il cantante Ron. L’invito è a partecipare alla Giornata del 21 settembre, per conoscere da vicino le persone con Sla e sostenere la loro battaglia.
L’elenco aggiornato delle piazze protagoniste della VII Giornata nazionale sulla Sla è consultabile sul sito www.aisla.it.
16 settembre 2014