Malattie rare: l’incontro con i rappresentanti dei partiti
Evento online organizzato dall'Osservatorio con Amr, il 5 settembre. L'obiettivo: sottoporre ai responsabili sanità le necessità del settore, perché siano considerate dal nuovo governo
navigazione Tag
omar
Malattie rare, approvato il testo unico: «Grandissima soddisfazione»
L'ok della Commissione igiene e sanità del Senato, dopo quello della Camera. Omar: «Necessario che la legge entri in vigore il prima possibile»
Coronavirus e vaccini, Omar: «L’Italia sta andando in diverse direzioni»
Il campanello d’allarme: rischio di creare persone fragili di serie A e B. «È necessaria un’azione da parte della Cabina di regia e serve subito». Le proposte operative
La piazza virtuale dedicata a Covid e Sma
Si chiude il ciclo di appuntamenti iniziato a giugno con #SMAspace, promosso da Omar e Associazione Famiglie Sma. Per ritrovarsi insieme
“Dalla parte dei Rari”, nasce lo sportello dell’Omar
Il nuovo servizio legale completamente gratuito attivo dal 28 febbraio, Giornata mondiale delle malattie rare. L'obiettivo: informare correttamente e orientare le famiglie al corretto approccio da adottare
Osservatorio malattie rare: «Fondamentale la prevenzione»
In aiuto delle mamme e dei loro piccoli lo screening neonatale. In Italia esiste dal 1992, obbligatorio per oltre 40 malattie metaboliche rare