Sla: la Giornata mondiale. Aisla la celebra “nella culla del mare”

Tra mare e vento, sfidando le onde e le correnti, senza mai perdere la rotta, né la speranza: è questo il senso di “Thalas”, la tradizionale veleggiata promossa da Aisla Piombino per celebrare lo Sla global day, che giunge oggi, 21 giugno, alla sua 15ª edizione. Il Thalas ha aperto un programma denso di eventi che si stanno svolgendo su tutto il territorio italiano: approfondimenti scientifici, lezioni di yoga, fiaccolate, concerti e molto altro ancora.

Promossa dalla Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, di cui Aisla è parte come membro italiano, la Giornata mondiale della lotta alla Sla si celebra ogni anno nel giorno del solstizio d’estate, il 21 giugno. Una data scelta per sottolineare la speranza che in questo giorno di cambiamento possa arrivare anche una svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la Sla. «Celebriamo insieme questi giorni con gli occhi della speranza ma anche con la consapevolezza nel cuore – ha dichiarato la presidente Aisla Fulvia Massimelli -. Abbracciamo le energie positive del mare nel senso di Comunità e di rinnovato rispetto gli uni verso gli altri. La speranza nella ricerca è, e sarà sempre, senza confini e senza limiti. Questa stessa speranza, tuttavia, oggi deve anche concretizzarsi in una responsabilità condivisa per una presa in carico sempre più adeguata a garanzia e tutela della qualità di vita di ogni famiglia che, in Italia, è costretta a convivere con una malattia come la Sla».

Ed è con questo spirito che domenica 18 giugno il catamarano Elianto – imbarcazione inclusiva e costruita appositamente per persone con disabilità – è salpato, seguito da uno sciame di barche a vela. Oltre 200 tra volontari, famigliari e sostenitori che sono andati in radar fino al porto dell’Isola d’Elba, località Cavo, dove per tutti, anche per le persone con Sla, è stato possibile immergersi nelle acque cristalline. A dare il via è stato l’alzabandiera italiano e di Aisla, accompagnato dalla Galantara Marchin Band e dalla sfilata delle majorette e, grazie al sostegno del Rugby Piombino, è stata possibile la salita delle carrozze a bordo. È il senso di libertà a diventare protagonista in questo incontro con l’immensità del mare; un concetto, quello della libertà, che si lega con l’essere fuori dai confini e dagli spazi che la malattia impone. Ma c’è di più. Se l’obiettivo finale resta sempre quello di sensibilizzare, Aisla lo fa non perdendo mai di vista il benessere generale della collettività. Ed è così che l’evento ha visto, tra i protagonisti, anche la musica e l’armonia dello spettacolo della Gaudats Junk Band che pone al centro della propria arte il riuso dei rifiuti, sensibilizzando quindi sul tema della salvaguardia ambientale e del riciclo.

Numerose le istituzioni locali che hanno partecipato all’iniziativa, patrocinata dalla Regione Toscana, dal Comune di Piombino, dall’Usl Toscana Nord Ovest e dalla Società della Salute Valli Etrusche e resa possibile grazie a decine di volontari, armatori, medici e sanitari che si sono messi a disposizione della comunità Sla, oltre che alle preziose collaborazioni con la Cooperativa l’Ormeggio Marina di Salivoli, la Fondazione Mare Oltre onlus, la direzione del Porto Turistico Marina di Salivoli Piombino e lo Yacht Club Marina di Salivoli.

Nell’anno in cui si celebrano i 40 anni di vita associativa per Aisla, il mese di giugno diventa, quindi, il tempo per riflettere sul valore della consapevolezza e la Giornata mondiale sulla Sla ne rappresenta l’espressione più concreta. Il fiordaliso, fiore raro come la Sla, è il simbolo del Global day. L’hashtag ufficiale di questa giornata, #ALSMNDWithoutBorders, incarna l’idea di una società senza ostacoli e di una speranza senza limiti. Nel giorno del solstizio d’estate, dunque, Aisla sottolinea che un vero cambiamento è possibile solo insieme: quel “noi” capace di fare la differenza. (Chiara Ludovisi)

21 giugno 2023