Malattie rare: l’incontro con i rappresentanti dei partiti
Evento online organizzato dall’Osservatorio con Amr, il 5 settembre. L’obiettivo: sottoporre ai responsabili sanità le necessità del settore, perché siano considerate dal nuovo governo
“Le malattie rare incontrano la politica”: si intitola così l’evento online organizzato per lunedì 5 settembre da OMaR-Osservatorio malattie rare in collaborazione con Amr-Alleanza malattie rare. Dall’altra parte del tavolo, i responsabili sanità dei diversi partiti politici, ai quali saranno sottoposte le necessità del settore, con l’auspicio che le istanze presentate possano essere da subito considerate dal nuovo Parlamento e dal nuovo governo.
Per molto tempo, spiegano i promotori dell’iniziativa, le malattie rare sono rimaste nell’ombra. Solo negli ultimi anni l’attenzione è aumentata, fino ad arrivare alla pubblicazione della prima legge, di iniziativa parlamentare, interamente dedicata alle persone che sono affette da queste patologie e alle loro famiglie. Questa legge, che necessita ora di diversi decreti attuativi, «non rappresenta un punto di arrivo ma di partenza, poiché i bisogni insoddisfatti continuano a essere ancora molti, alcuni specifici del mondo malattie rare, molti condivisi con il più vasto bacino di chi, per cause differenti, vive con una disabilità».
Sarà possibile partecipare all’incontro – che prenderà il via alle 17 – sulla piattaforma Zoom o seguire la diretta Facebook.
2 settembre 2022