Malattie rare: i supereroi acrobatici con i piccoli del Bambino Gesù

“+ conoscenza + cura”. Recitavano così i due grandi striscioni appesi ieri, 28 febbraio, da  Superman e Ironman sulle vetrate dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, in occasione della Giornata mondiale delle malattie rare. I Supereroi Acrobatici sono arrivati accanto ai piccoli pazienti della struttura della Santa Sede – che nel 2021 ha seguito circa 25mila tra bambini e ragazzi con malattie rare – per sottolineare l’importanza della ricerca scientifica. Un appuntamento che fa parte delle attività organizzate dall’Ospedale, da Orphanet e dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) all’interno dell’accordo di collaborazione siglato in questi giorni.

Si stima che in Italia ci siano circa 2 milioni di persone colpite da malattie rare, il 70% delle quali in età pediatrica. Il Bambino Gesù gestisce la più ampia casistica nazionale di malati rari in età pediatrica, il 40,8% dei quali al di sotto dei 15 anni di età. Quasi la metà di questi proviene dal Lazio mentre il 41% circa dal Sud Italia e dalle isole. Delle 61.828 prestazioni ambulatoriali (2,5 di media per ogni paziente) erogate nel 2021, il 67%, riferiscono, ha riguardato indagini di laboratorio. Il 52% dei progetti di ricerca e degli studi clinici portati avanti dall’Ospedale riguardano le malattie e i tumori rari.

«L’accordo tra Bambino Gesù, Orphanet e Osservatorio Malattie Rare (OMaR.) istituzionalizza una collaborazione ormai decennale tra le parti per aumentare la centralità dei malati rari, delle loro famiglie e delle associazioni. Per mettere cioè al centro le persone e le loro esigenze, non soltanto in quanto malati», affermano dal Bambino Gesù. L’accordo, della durata di 3 anni, prevede la realizzazione di iniziative congiunte sul fronte della comunicazione e della formazione sulle malattie rare, l’organizzazione di incontri e convegni a tema, la presa incarico delle istanze provenienti da pazienti e associazioni.

1° marzo 2022