Malattie rare: al via campagna #Uniamoleforze promossa da Uniamo
Per tutto il mese di febbraio eventi di sensibilizzazione per riportarle in posizione prioritaria nell’agenda politica. Inaugurazione il 1° febbraio al ministero della Salute
Al via la campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare promossa da Uniamo, la Federazione italiana delle malattie rare, in occasione della 16ª edizione del Rare disease day. Per tutto il mese di febbraio, oltre alla sensibilizzazione out-of-home, con la brandizzazione di autobus, tram e metropolitane in 6 città italiane, verranno organizzati eventi con la presenza delle più alte cariche politiche e istituzionali. La campagna social coinvolgerà influencer, persone con malattia rara, associazioni e cittadini, con una grafica coordinata e momenti focali sul racconto delle “storie” dei pazienti. Il video e il podcast, realizzati con il contributo dell’inconfondibile voce di Luca Ward, saranno trasmessi su canali tv e radio. Già confermati Rai, Sky e diverse radio.
La campagna verrà inaugurata il 1° febbraio al ministero della Salute, con il lancio del video e del podcast, alla presenza del ministro Schillaci. Seguiranno eventi a Pescara (3 febbraio), Firenze (6), Roma (15), Napoli (16), Genova (17), Bari (20), Milano (25), e quindi, per finire, di nuovo Roma (28), per l’incontro di chiusura, il racconto delle storie dei pazienti e l’appello finale alla politica. «La campagna di quest’anno toccherà varie regioni, perché sono fra le istituzioni fondamentali per la presa in carico delle persone con malattia rara – dichiara la presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro -. È necessario mettere a terra il grande sistema costruito in questi anni, facendo sentire i pazienti e le loro famiglie meno sole e “prese per mano” fin dal momento della comparsa dei primi sintomi», aggiunge.
Gli hashtag ufficiali: #rarediseaseday, #Uniamoleforze e #rarimaisoli. L’hashtag #Uniamoleforze, in particolare, vuol spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema e raggiungere una reale presa in carico, che assicuri diagnosi precoce, terapie appropriate, disponibili e a domicilio, percorsi strutturati, integrazione socio-sanitaria, collegamenti fra centri di specializzazione e territorio, ricerca e sperimentazioni che offrano speranza per il futuro.
La Giornata ha ricevuto il patrocinio di Senato, Aifa, Consiglio nazionale delle ricerche, Agenas, Fnopi (Federazione nazionale Ordini delle professioni infermieristiche), Fnopo (Federazione nazionale degli Ordini della professione di ostretrica), Fnomceo (Federazione nazionale degli Ordini dei medici chirurghi e degli odontoiatri), Aopi (Associazione ospedali pediatrici italiani), Forum Terzo Settore, Comitato Italiano Paralimpico, Orphanet, Terzjus, Fondazione Telethon, Special Olympics Italia. È realizzata anche con il contributo non condizionato di Alexion Astrazeneca Rare Diseases, BeiGene, Biogen Italia, Blueprint Medicines, Boehringer Ingelheim, Brystol Myers Squibb Company, Chiesi Global Rare Diseases, CSL Behring, Horizon, Jazz Healthcare Italy, Medac Pharma, PTC Therapeutics, Roche Italia, Sanofi Italia, Takeda.
31 gennaio 2023