Malattie della pelle, l’Open Day per insegnare ai genitori cosa fare

L’iniziativa dell’ospedale Bambino Gesù sabato 10 giugno nella sede di San Paolo. A disposizione delle famiglie un team di specialisti

Alterazione della barriera cutanea, secchezza, prurito e necessità di gestione continua. Sono le caratteristiche delle malattie della pelle: croniche e in grado di incidere sulla qualità della vita di pazienti e familiari, sia per il disagio estetico che per il prurito. Per rispondere a tutte le domande dei genitori e per informarli su come gestire correttamente queste malattie, l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, con il supporto della Fondation pour la Dermatite Atopique, ha promosso un Open Day dedicato, a partecipazione libera e gratuita.

L’appuntamento è per sabato 10 giugno dalle 9 alle 14.30 nella sede di Roma – San Paolo (viale di San Paolo 15). Una giornata di informazione e confronto che è la prima iniziativa dedicata ai pazienti del Network Europeo per le Malattie Rare della pelle (ERN-Skin), rete co-coordinata dalla responsabile di Dermatologia del Bambino Gesù May El Hachem. «Abbiamo deciso di dedicare l’intera giornata ai pazienti e ai loro familiari – spiega – per capire ancora meglio le difficoltà quotidiane di chi convive con queste patologie e per garantire loro una presa in carico sempre migliore». L’Open Day infatti «dà la possibilità ai genitori di esporre liberamente i problemi anche emotivi legati alla patologia dei propri figli. In questo modo – continua la dottoressa – possiamo creare percorsi sempre più completi per i nostri piccoli pazienti fornendo un sostegno anche di tipo psicologico. Quando si crea empatia tra medico e familiari l’iter di cura diventa più agevole».

Nel corso della giornata un team di specialisti (dermatologi, allergologi, psicologi, assistenti ludiche e infermieri) sarà a disposizione delle famiglie che potranno scambiare esperienze e ricevere supporto anche dalle associazioni di genitori presenti. L’Open Day sarà anche l’occasione per presentare il nuovo protocollo elaborato dagli esperti del Bambino Gesù con le varie tecniche di distrazione dal prurito, sintomo tra i più difficili da gestire, comune tanto alla dermatite atopica, patologia della pelle tra le più diffuse in età pediatrica che colpisce 1 bambino su 5, che alle ittiosi, gruppo di malattie genetiche rare, che a seconda della forma ne colpiscono 1 su 3mila/200mila.

8 giugno 2017