Malati rari, #EroiOgniGiorno
La campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi promosso dalla Lega del filo d’oro. In Italia oltre 1 milione le persone colpite da una malattia rara
Sono oltre un milione i malati rari in Italia, pari all’1,6% della popolazione locale. In un caso su 5, si tratta di un bambino. Lo confermano l’esperienza pluridecennale e i “numeri” della fondazione Lega del filo d’oro onlus, punto di riferimento in Italia in campo riabilitativo per alcune di queste patologie: basti pensare che nel 2020 una persona su due arrivate al Centro diagnostico dell’ente aveva una malattia rara, registrando un incremento del 19% negli ultimi 10 anni. Tra queste, la sindrome di Charge, Norrie, Usher, di Goldenhar, che sono attualmente le malattie rare principali cause di sordocecità.
Nasce da qui, dal desiderio di sostenere tanti bambini e adulti con severe disabilità che ogni giorno devono affrontare l’impossibilità di vedere e di sentire, la campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi #EroiOgniGiorno – lanciata in vista della Giornata mondiale delle malattie rare, il 28 febbraio -, a cui si può contribuire con una chiamata da rete fissa o un sms al numero solidale 45514 e su eroiognigiorno.it. Il valore della donazione sarà di 2 euro per ciascun sms, inviato da cellulari Wind Tre, Tim, Vodafone, Iliad, PosteMobile, Coop Voce e Tiscali, e di 5 o 10 euro per ciascuna chiamata fatta allo stesso numero da rete fissa Tim, Vodafone, WindTre, Fastweb e Tiscali, di 5 euro per ciascuna chiamata fatta sempre al 45514 da rete fissa wtT, Convergenze e PosteMobile.
L’obiettivo, spiegano dalla Lega del filo d’oro, è «consentire alle persone colpite da una malattia rara di sviluppare appieno le proprie capacità, favorendone le maggiori possibilità di apprendimento, e far comprendere che queste patologie richiedono un approccio educativo riabilitativo specifico per lo sviluppo dei sensi residui». Per informazioni: Legadelfilodoro.it.
26 febbraio 2021