La disabilità raccontata in un corto

Prende vita il parco di Santa Maria della Pietà a Roma, fino alla legge Basaglia manicomio della Provincia, uno dei più grandi in Italia: dal 23 luglio è in corso la manifestazione “Estate al Santa Maria della Pietà”, che si concluderà il 7 ottobre. All’interno di questa iniziativa è stato presentato ieri sera, 13 settembre 2018, “Un sorriso diverso in docu-film”, rassegna di cortometraggi sul tema della disabilità, dei pregiudizi e del cancro, organizzata da Tulipani di Seta Nera in collaborazione con la Asl Roma 1, patrocinata da Anmil onlus e Fand e con il contributo della Regione Lazio.

La serata, presentata da Metis Di Meo, giornalista di Rai Uno, e curata da Paola Tassone, è stata un’occasione per riflettere insieme a diversi ospiti – tra cui Antonello Aurigemma, membro della commissione sanità della Regione Lazio, l’attrice e scrittirice Martine Bochard, Bruno Galvani, presidente della Fondazione Amnil, Flavia Di Donato, pedagogista e scrittrice, e Silvia Lugli, rappresentante dell’Associazione sclerosi tuberosa – sulle diverse testimonianze raccolte negli 8 cortometraggi proiettati.

La disabilità vista con gli occhi di chi ha perso la salute a causa di un incidente sul luogo di lavoro; analizzata attraverso la storia di una famiglia e di una figlia, la più piccola, nata con una malattia rara; scandagliata nel tabù della sessualità negata. La narrazione sul tumore che racconta la storia di piccole grandi storie di coraggio di malati di leucemia mentre largo spazio è dedicato ai pregiudizi, che –  in chiave ironica – mostrano con efficacia quanto ancora è lungo il cammino per raggiungere un reale abbattimento dei luoghi comuni. «È importante ascoltare le storie di vita vissuta per chi amministra il settore salute – ha spiegato Aurigemma – perché la sanità non è un algoritmo algebrico ma la cura del malato e della sua famiglia, che devono essere al centro delle azioni politiche. Spesso chi si occupa di questo settore non è mai stato in un Pronto soccorso della provincia e si cura privatamente».

Galvani, protagonista del Tour per la sicurezza sul lavoro – 40 città italiane e 4mila chilometri percorsi -, che è stato rappresentato nel primo cortometraggio proiettato, ha sottolineato che «la disabilità è una condizione con cui dobbiamo fare i conti tutti, il nostro Paese deve quindi investire in questo settore nel quale invece si spende molto poco». Il panel dedicato al tumore ha raccolto le testimonianze di Martine Brochard, nota attrice francese che lotta da più di dieci anni contro la leucemia, e Flavia Di Donato, pedagogista romana al suo esordio come scrittrice con il libro “Blu. Prima di un altro inizio”, che racconta la storia del suo melanoma, da cui è guarita.

«Uno pensa sempre che debba capitare ad altri – ha raccontato Brochard – ma quando la diagnosi arriva a te è un pugno nello stomaco. Poi impari a combattere, la fede, in questo percorso, mi ha aiutato moltissimo». Per Di Donato «la sofferenza è vita autentica, nel dolore e nella paura della morte c’è anche amore, bellezza, un rinnovato attaccamento alla vita che nel mio caso – essendo fortunatamente guarita – mi fa vivere oggi nella gratitudine e nella necessità di raccontare per dare testimonianza e speranza a tanti altri malati oncologici».

La serata è stata anche un’occasione per riflettere sulle malattie rare, sulla necessità di fare rete, di avere un centro specializzato per patologie specifiche che possa aiutare le famiglie a sostenersi. «La malattia rara dei nostri figli è molto complessa – la testimonianza conclusiva di Silvia Lugli -, abbiamo quindi realmente bisogno di un sostegno medico che possa dare a chi vive con questa realtà quotidiana il massimo delle possibilità di avere un’esistenza dignitosa».

14 settembre 2018