Fibrosi cistica, una campagna con il numero solidale 45501

Attiva fino al 6 marzo un’iniziativa di sensibilizzazione e raccolta fondi per un aiuto ai pazienti. In campo il mondo di pallavolo, basket e rugby. Eventi in tutta Italia

Attiva fino al 6 marzo la campagna sociale della Lega Italiana Fibrosi Cistica abbinata al numero solidale 45501. Un’iniziativa di sensibilizzazione – legata a una raccolta fondi – che intende dare visibilità a una malattia di cui si parla poco e che però è la malattia genetica rara più diffusa: in Italia colpisce circa un neonato su 2.500 – 2.700. Maschi e femmine, indifferentemente. Oggi quasi 4.500 bambini, adolescenti e adulti affetti dalla malattia frequentano cliniche specializzate in Italia. Grazie ai progressi nelle cure, i neonati colpiti possono avere un’aspettativa di vita di 40 anni e il 4% della popolazione interessata in Italia oggi supera quest’età.

La fibrosi cistica è una patologia multiorgano ma colpisce soprattutto l’apparato digerente e i polmoni. La persistenza dell’infezione polmonare che causa il danneggiamento progressivo del tessuto polmonare è la maggior causa di morbilità nei pazienti colpiti dalla malattia. E la raccolta fondi intende venire in aiuto proprio alle conseguenze di questa complicazione: il ricavato di queste giornate, infatti, sarà destinato alla tecnica di ricondizionamento extracorporeo dei polmoni “Ex Vivo Lung Perfusion” «perché #unrespiroinpiù per i pazienti con fibrosi cistica – spiega una nota – non sia solo una speranza ma un traguardo raggiungibile». Proprio per questo, fino al 6 marzo grazie al numero 45501 è possibile donare 2 euro con un sms oppure 2 o 5 euro telefonando da rete fissa.

A scendere in campo accanto ai pazienti colpiti dalla fibrosi cistica e alle loro famiglie  sarà anche il mondo dello sport. I cestisti della Serie A Basket Beko sono i protagonisti dello spot video che veicola la numerazione solidale, mentre Marco Bocci, testimonial Lifc, ha prestato la sua voce per lo spot radio trasmesso dalle principali emittenti radiofoniche nazionali per una Charity Marathon contro la fibrosi cistica.

Per il quarto anno consecutivo dunque, grazie alla Legabasket, l’iniziativa sarà ospitata sui campi da gioco della Serie A Beko per sensibilizzare sportivi e tifosi sulla patologia invitando tutti, in campo e sugli spalti, a donare al 45501 per vincere questa partita. In tutti i campi verrà infatti esposto prima della partita un grande striscione con lo slogan dell’iniziativa e il numero 45501.

 «Molte le novità dell’edizione 2016 della campagna di comunicazione sociale – informano dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica – tra cui il coinvolgimento del mondo della pallavolo, grazie alle attività di sensibilizzazione della Nazionale italiana trapiantati e dializzati Volley». Coinvolta anche la Federazione italiana Rugby, che ha aderito con entusiasmo all’iniziativa coinvolgendo gli atleti della Nazionale italiana di rugby».

Le associazioni regionali della Lega organizzano su tutto il territorio nazionale eventi sportivi e solidali per testimoniare la vicinanza ai pazienti che si confrontano con la malattia e alle loro famiglie. Una vicinanza a una sofferenza spesso silenziosa ma che può rivelarsi drammatica. «Per noi – racconta Carmina sul sito della Lega – ogni giorno è una conquista perché il tasso di vita medio è di 40 anni e ho visto e conosciuto persone non arrivare neanche alla metà di questi anni! Detto questo, della fibrosi cistica, malattia invisibile, se volete aiutarci con la ricerca, potete farlo. Insieme possiamo trovare una cura, voglio poter respirare bene, e fare una cosa che non riesco più a fare da 2 anni: correre respirando a pieni polmoni».

3 marzo 2016