Cure palliative: 220 bambini accolti dal Bambino Gesù a Passoscuro

Lattanti, bambini e adolescenti con malattie gravi, inguaribili, che richiedono un’assistenza di alta complessità. È dedicato a loro il Centro di cure palliative pediatriche aperto meno di 2 anni fa a Passoscuro (Fiumicino) dall’Ospedale Bambino Gesù, che, alla vigilia della Giornata mondiale delle cure palliative, il 14 ottobre, fa il punto su numeri e attività della struttura. Inaugurata a marzo 2022, è la prima realtà di questo tipo nel Lazio e la più grande d’Italia in ambito pediatrico e garantisce la presa in carico di tutto il nucleo familiare, dai genitori ai fratelli e sorelle.

Il Centro di Passoscuro «non va inteso solo come un hospice dove si accompagna il bambino nel periodo terminale della sua vita, ma soprattutto come luogo di cura e sollievo per pazienti e famiglie e di transizione dagli episodi acuti della malattia verso una fase di cronicità che può essere gestita in sicurezza anche a casa grazie a un’adeguata formazione dei genitori e al sostegno degli operatori sul territorio, delle Asl e del pediatra di famiglia. Dopo il periodo di assistenza nel Centro, infatti, circa il 90% dei pazienti è potuto tornare a casa con i propri familiari», chiarisce Michele Salata, responsabile del Centro.

A oggi si stima che nella Regione Lazio siano circa mille i minori che necessitano di cure palliative specialistiche, di III livello, ovvero di équipe esclusivamente dedicate a questo tipo di assistenza. A livello nazionale si stimano almeno 35mila piccoli con lo stesso bisogno, ma la presa in carico nei Centri di cure palliative dedicati avviene solo per il 18% di loro. Il Centro del Bambino Gesù – inserito nella rete regionale di cure palliative pediatriche -, da marzo 2022 a luglio 2023 ha ospitato 220 bambini e ragazzi, età media 11 anni, il 56% maschi, il 44% femmine. Per oltre il 70% si tratta di bambini italiani, il resto di piccoli pazienti proviene da 25 diversi Paesi d’Europa, Africa, Asia e Sud America. Dopo l’Italia, i Paesi più rappresentati sono l’Ucraina, la Romania e l’Albania. Il 60% dei pazienti ricoverati proviene dal Lazio, seguono la Campania (8,6%), l’Abruzzo (5,9%) e la Puglia (5,5%).

Sul fronte dell’attività clinica e di assistenza, nel periodo considerato sono stati programmati 101 Day Hospice e 273 ricoveri ordinari della durata media di 16 giorni. La maggior parte dei bambini che ha ricevuto le cure palliative è affetto da patologie neuromuscolari, da malattie rare con insufficienza ventilatoria cronica o da insufficienza intestinale dipendente da nutrizione parenterale.

Nei 20 moduli abitativi che compongono il Centro di Passoscuro – che diventeranno 30 alla fine dei lavori di ristrutturazione -, all’interno di un’area di circa 11mila metri quadrati, ogni paziente può avere accanto i familiari, per cui le stanze di degenza, tutte singole, sono ampie e dotate di cucina, bagno attrezzato, poltrona o divano-letto. Gli spazi per le attività di valutazione, terapia e supporto si trovano al piano terra, mentre la parte esterna ospita un grande parco-giardino che permette di arrivare facilmente alla spiaggia. Ma i lavori non sono finiti: altri riguarderanno il completamento degli arredi, lo sviluppo degli spazi esterni con aree per il gioco, lo sport e spiaggia attrezzata e una nuova centrale elettrica. Per sostenere lo sviluppo del progetto sono in programma diverse iniziative solidali. Dal presidente del Bambino Gesù Tiziano Onesti intanto un «grazie di cuore ai donatori che hanno permesso la realizzazione di una struttura come questa, che risponde a un bisogno di cura fondamentale. Avremo ancora bisogno della loro generosità – aggiunge -. Il contributo di tutti sarà infatti essenziale per il progetto e per rendere il Centro ancora più accogliente per le famiglie».

13 ottobre 2023