Bambino Gesù e Gemelli insieme per le persone con sindrome di Down

Si arricchisce della convenzione siglata con l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù il Servizio del Policlinico Gemelli dedicato alla presa in carico delle persone con sindrome di Down e con altre patologie congenite, per assicurare loro una continuità di cure e tutta l’assistenza, a volte molto complessa, di cui hanno bisogno, anche una volta uscite dall’età pediatrica. Vale a dire, dal momento in cui gli ospedali che se ne sono presi cura dalla nascita non possono continuare a seguirle.

In oltre 10 anni, sono oltre 800 le persone che sono state assistite attraverso questo Servizio del Policlinico universitario, dai 18 ai 70 anni d’età. «Le persone con sindrome di Down, o con malattie rare o congenite spesso trovano il riferimento e le cure adeguate nel mondo della pediatria ma, una volta diventate adulte, non hanno più un servizio dedicato – spiega Roberto Bernabei, ordinario di Medicina interna e Geriatria della Cattolica, oltre che direttore del Dipartimento Scienze dell’invecchiamento, neurologiche, ortopediche e della testa-collo della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli Irccs -. E spesso vanno incontro a invecchiamento precoce, con le multimorbilità e il funzionamento “difficile”, che dei vecchi è il marchio». Proprio a partire da queste considerazioni, prosegue, «abbiamo dunque deciso di prenderci carico di questo problema, apparentemente non “geriatrico”, organizzando un servizio dedicato a queste persone: il Centro di Medicina delle persone adulte con condizioni congenite, rare, disabilitanti». Una «piccola perla», la definisce Bernabei, «non solo del Day Hospital di Geriatria di Fondazione Policlinico Gemelli, ma anche del Servizio sanitario nazionale». Una «pietra fondante, che aprirà la strada a tante altre condizioni più rare della sindrome di Down».

Da anni, afferma Alberto Villani, direttore del Dipartimento di Emergenza, accettazione e Pediatria generale del Bambino Gesù , «le nostre due istituzioni collaborano al fine di condividere le migliori modalità di assistenza alle persone Down, già dalle primissime fasi dell’età evolutiva, e alle loro famiglie. Pediatri e geriatri – riflette – sono accomunati dal doversi prendere cura di individui naturalmente fragili (bambini e anziani) e hanno quindi come caratteristica professionale una grande attenzione a esigenze e necessità speciali. Un valore aggiunto significativo di questa collaborazione è la totale condivisione di percorsi in continuità assistenziale». Il “come” lo spiega Diletta Valentini, responsabile U.o.s. Follow up Pediatria del Bambino Gesù: «Il ruolo del pediatra sarà quello di preparare i giovani adulti e le loro famiglie, già in epoca adolescenziale, al passaggio delle cure nell’ospedale dell’adulto attraverso un percorso dedicato alla transizione, che consisterà in una serie di colloqui psicologici e nella somministrazione di materiale informativo. L’obiettivo è supportare i giovani in questa delicata fase di passaggio, facilitando il raggiungimento dell’autonomia in ambito sanitario».

Parla di «valutazione multidimensionale» Francesco Pagano, responsabile della U.o.c. di Continuità assistenziale del Gemelli. Oltre al «classico» paradigma diagnosi-terapia, spiega, si studierà «il funzionamento in ambito socio-relazionale, dal carico di stress per la famiglia alla capacità di prendersi cura di sé stessi o di svolgere attività della vita quotidiana, come fare il bucato o prendere un autobus. Inoltre – aggiunge -, la modalità di interazione con gli specialisti sarà la stessa che ha documentato essere efficace per il paziente complesso e fragile, cioè quello del consulto complessivo, ove il medico che ha in carico il paziente interagisce direttamente con lo specialista per definire un iter diagnostico-terapeutico individualizzato. È previsto anche un servizio di teleassistenza dedicato, per effettuare visite a distanza».

L’obiettivo, insomma, è quello di una transizione strutturata e facilitata tra l’assistenza pediatrica e quella di un team di specialisti per le patologie dell’adulto, senza alcuna interruzione. «Anzi, per facilitare questo passaggio – rivela Angelo Carfì, della U.o.c. di Continuità assistenziale del Gemelli – organizzeremo degli incontri tra pediatri, medici dell’adulto, persone con sindrome di Down e le loro famiglie, perché possano conoscere chi si prenderà cura di loro negli anni a venire. Passare direttamente da un ambito pediatrico a uno geriatrico può rappresentare uno shock per i pazienti e le loro famiglie ed è indispensabile dedicare un tempo specifico per entrare in questa visione di assistenza che si sta mettendo in atto», spiega.

In Italia nasce un bambino con sindrome di Down in media ogni 700 nati. Grazie ai progressi delle cure e dell’assistenza, molti di loro riescono a vivere oggi fino alla terza età; si stima che nel nostro Paese vivano attualmente circa 40mila persone con sindrome di Down.

25 ottobre 2022