Alzheimer, questo sconosciuto

Colpisce nel mondo circa 50 milioni di persone, di cui 1,2 milioni in Italia. Eppure la demenza è poco conosciuta non solo dalla stragrande maggioranza dei cittadini ma anche dal personale sanitario. È quanto emerge dal Rapporto mondiale Alzheimer 2019, che riporta i risultati di un sondaggio su 70 mila intervistati in 155 paesi, condotto dall’Alzheimer’s Desease International. I dati globali mostrano che per due intervistati su tre la demenza sia conseguenza del normale invecchiamento. E, a sorpresa, emerge che il 62% del personale sanitario (in questi 155 Paesi) pensa (ancora) che la demenza sia conseguenza del normale invecchiamento. Una persona su quattro ritiene che non si possa fare nulla per prevenire la demenza. Una su cinque attribuisce la demenza a sfortuna mentre circa il 10% alla volontà di Dio e il 2% alla stregoneria. Altro dato significativo: circa il 50% delle persone con demenza nel mondo si sente ignorato dal personale sanitario (medici e infermieri).

Il 21 settembre si celebra la XXVI Giornata mondiale Alzheimer e il rapporto mondiale, dal titolo “L’atteggiamento verso la demenza”, dimostra in sostanza come lo stigma verso la demenza impedisca alle persone di chiedere informazioni, supporto e assistenza medica che potrebbero migliorare notevolmente la durata e la qualità della vita. L’analisi dei dati, effettuata dalla London School of Economics and Political Science (Lse), rivela nel complesso un’allarmante mancanza di conoscenza a livello globale della demenza. Il 48% degli intervistati è convinto che la memoria di una persona con demenza non migliorerà mai, neppure con interventi medici. Secondo le previsioni, il numero delle persone con demenza è destinato a più che triplicare rispetto ai 50 milioni attuali, raggiungendo 152 milioni nel 2050. Sul fronte economico, il costo annuo della demenza supera attualmente i mille miliardi di dollari, cifra destinata a raddoppiare entro il 2030. La demenza, poi, è la quinta principale causa di morte a livello globale (dato del 2016, mente nel 2000 era la quattordicesima).

«Dal Rapporto emergono dati a dir poco allarmanti, che riguardano tutto il mondo, compresa l’Italia e non solo certe zone – commenta Gabriella Salvini Porro, presidente Federazione Alzheimer Italia -. Certo, gli atteggiamenti variano a seconda delle fasce regionali, socioeconomiche e culturali, ma è indubbio che alcune convinzioni errate sulla demenza siano ancora radicate in maniera importante anche nella nostra opinione pubblica. Questa – prosegue – è l’unità di misura dello stigma presente nelle nostre comunità, che descrive anche la sfida che ci attende nel perseguire la sua lotta. Pensiamo per esempio al 60% degli intervistati che ritiene corretto non coinvolgere le persone con demenza: si tratta di discriminazione, in contrasto con il considerarle prima di tutto come persone, con una loro individualità e un loro vissuto costruito lungo una vita intera, al di là dell’etichetta della diagnosi. Un dato positivo è che almeno il 50% degli intervistati sia convinto che lo stile di vita possa influire sulla riduzione del rischio di sviluppare una forma di demenza: dobbiamo agire su tutti i fronti – sociale, assistenziale, medico – per aumentare questa percentuale».

Un dato interessante è che il 95% degli intervistati ritiene che potrebbe sviluppare una demenza nel corso della propria vita e più di due terzi delle persone (69,3%) si sottoporrebbero a un test genetico per conoscere il loro rischio di sviluppare una demenza (anche se finora non esiste un trattamento in grado di modificare il decorso della malattia). Ciò significa che il timore di soffrire di demenza è diffuso a livello globale ma la malattia è ancora scarsamente compresa.

20 settembre 2019