Assistere a 360° bambini con patologie complesse e disabilità e le loro famiglie, grazie a un percorso socio-sanitario dedicato che si affianca all’assistenza medica multidisciplinare e alla ricerca clinica. Questo l’obiettivo con cui nasce il progetto di realizzare al Policlinico universitario Agostino Gemelli un Centro di riferimento nazionale per la disabilità pediatrica. Per contribuire alla realizzazione, parte oggi, 25 marzo, sulle reti Rai una campagna di raccolta fondi attraverso il numero solidale 45587: fino al 27 aprile è possibile donare 2 euro per ciascun sms inviato da cellulari Wind Tre, Tim, Vodafone, PosteMobile, Iliad, Coop Voce, Tiscali oppure 5 euro attraverso le chiamate da rete fissa Twt, Convergenze, PosteMobile o ancora 5 e 10 euro da rete fissa Tim, Vodafone, Wind Tre, Fastweb e Tiscali.

A chiarire gli obiettivi è il coordinatore del progetto Eugenio Maria Mercuri, direttore della Neuropsichiatria infantile del Gemelli. «La disabilità pediatrica – spiega – è un insieme di patologie per lo più rare caratterizzate da un impatto sociale molto rilevante a causa della cronicità, del grado di compromissione funzionale e della ripetuta necessità di contatti con i servizi». Patologie differenti tra loro «ma legate da percorsi comuni che riguardano sia problematiche di tipo clinico (neurologiche, alimentari, gastroenterologiche, respiratorie, ortopediche) che di vita quotidiana (scuola, organizzazione del lavoro e della famiglia, codici di esenzione)». Proprio per questo, al centro della cura non c’è solo il bambino ma l’intero nucleo familiare e la complessità delle problematiche assistenziali di questi pazienti non si limita solo all’ambito medico specialistico ma richiede una presa in carico socio-sanitaria integrata ed efficace.

Il Centro di riferimento nazionale per la disabilità pediatrica del Gemelli dovrà dunque implementare azioni di formazione e informazione sulle diverse patologie, promuovere la ricerca clinica nel campo delle malattie che si manifestano in età pediatrica e implementare gli aspetti sociosanitari che riguardano il bambino e l’intero nucleo familiare.

25 marzo 2016