Agop: «La nostra specialità è un’accoglienza globale»

Anche per chi vive in ospedale la vita comincia un po’ a riaprirsi, come racconta Benilde Mauri, presidente dell’Associazione genitori oncologia pediatrica (Agop), che da più di 40 anni si occupa delle famiglie dei bambini e adolescenti malati di tumore che da tutto il mondo arrivano a curarsi nella divisione di Oncologia pediatrica del Policlinico Agostino Gemelli. «Ci stiamo preparando per le vacanze come facciamo sempre. Quest’anno saranno vacanze distanziate, con tutte le precauzioni, ma saranno sempre vacanze! Andremo al mare – di solito a Santa Marinella -, finalmente di nuovo a Gardaland a fine agosto, ma sono riprese anche le gite nei dintorni, scampagnate nella Tuscia viterbese e le visite ai monumenti di Roma con le famiglie». Perché per Mauri e per l’associazione, la dignità del malato è dare la possibilità di acceso alle cure mediche ma anche di vivere una vita il più possibile normale, essere bambini, giocare con il calore di una casa.

«La nostra specialità è un’accoglienza globale, come dice Papa Francesco – spiega Mauri -: non basta dare un letto, noi prendiamo per mano le famiglie tra i mille problemi giornalieri». Un’umanizzazione della cura che oltre alle terapie deve permettere lo svolgimento di una vita normale, anche in presenza di una malattia che sconvolge l’intero
nucleo familiare. Il tumore arriva all’improvviso e spezza tutti i desideri, annulla le ambizioni e le speranze per il futuro, allontanando dalla propria casa e dalle proprie abitudini. Qui subentra Agop, che si prende cura degli aspetti economici, dai trasporti alle medicine alla spesa, oltre che provvedere a una casa per rimanere vicino al malato.

«Ospitiamo circa 350 gruppi familiari all’anno. A questo si sommano aiuti di vario genere ad altre 200 famiglie. Devo dire che la gestione del Covid è stata veramente pesante», confessa la presidente. La pandemia ha reso difficili situazioni che già portavano un peso enorme: essere in un ambiente protetto, per chi è in contatto con persone malate immunodepresse, vuol dire fare attenzione anche se si è vaccinati, anche per i volontari che si avvicinano ai bambini e alle loro famiglie. Ma non sono mancate le iniziative positive e la creatività: «Per i bambini ricoverati abbiamo creato un gruppo di giochi a distanza: insieme al Gipal sono state fatte gare di cucina e canto a distanza e soprattutto si è ristabilito il contatto con i propri coetanei. Rendiamo facili quelle cose che i bambini fanno normalmente nella loro crescita.  Anche la mototerapia con Vanni Oddera, che gli ha fatto guidare per la prima volta delle piccole moto, disinfettate una ad una – racconta ancora Mauri -. Da alcuni giorni poi abbiamo riaperto la nostra cucina all’ultimo piano del Gemelli, sopra al reparto, rimasta inaccessibile durante il lockdown. Le mamme vanno a cucinare i cibi per i loro bambini, così i piccoli malati possono riassaggiare i sapori di casa anche se si trovano in ospedale». Come avviene anche nelle sei case per l’accoglienza a Roma, aspettando l’inaugurazione della nuova sede dell’associazione, “La Casa a Colori”, dove ci saranno 16 appartamenti.

8 giugno 2021