Giornata dell’autismo, la sfida dell’autonomia

Il 2 aprile la decima edizione della Giornata voluta dall’Onu. Il segretario Guterres: «Contribuiamo al cambiamento di mentalità» 

Il 2 aprile il mondo torna a tingersi di blu, il colore-segno scelto per sottolineare la Giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo, voluta dall’Assemblea generale della Nazioni Unite il 18 dicembre 2007. Per la sua decima edizione, la Giornata internazionale ha messo al centro il tema “Verso l’autonomia e l’autodeterminazione”. «In questa Giornata mondiale – è il messaggio del segretario generale dell’Onu Antonio Guterres -, contribuiamo al cambiamento di mentalità affinché le persone con autismo siano riconosciute come membri integranti della società e perché possano, come ognuno, far valere le loro scelte e le loro preferenze nelle decisioni che le riguardano».

Nell’occasione, il Dipartimento dell’informazione dell’Onu e il Dipartimento degli affari economici e sociali organizzano il 31 marzo una serie di iniziative per  discutere delle politiche e degli approcci legati alla tutela, così come del cammino verso l’autodeterminazione e la capacità giuridica delle persone autistiche. Le sindromi dello spettro autistico sono fra le più complesse da trattare (e ancora non sono note le cause) e richiedono conoscenze e competenze da parte di tutti professionisti coinvolti, non solo, necessitano di consapevolezza, collaborazione e impegno di tutti – professionisti sanitari, politica, famiglie, scuola – per la definizione e realizzazione del progetto di vita.

In Italia tante le iniziative in tutte le regioni, mentre la Fondazione italiana per l’ autismo lancia la campagna #sfidautismo17 con Piero Chiambretti come testimonial e il numero solidale 45541 attivo fino all’8 maggio. Grande impegno anche da parte del ministero dell’Istruzione, dell’università e della ricerca: il Miur ha deciso di dedicare l’intera settimana dal 27 marzo al 2 aprile alla sensibilizzazione e alla conoscenza del tema: non solo i più grandi monumenti di tutto il mondo, dal One World Trade Center di New York alle Cascate del Niagara, sono illuminati di blu, ma sono centinaia le scuole italiane, di ogni ordine e grado, a segnalare l’evento con palloncini blu e non solo, all’interno e all’esterno degli edifici.

Le tematiche trattate a scuola in questi giorni sono numerose, come spiegano i docenti dell’associazione Professionisti Scuola Network, e tanto c’è da fare in diversi ambiti, dall’innovazione metodologico-didattica inclusiva alla ricerca, dalla sperimentazione di modelli di collaborazione e di cooperazione dei team docenti, anche in sinergia con università, centri di ricerca, associazioni e terzo settore alla la realizzazione di partenariati, anche in ambito europeo, caratterizzati da scambi e confronti di esperienze di didattica, la condivisione di programmi di utilità sociale (cura e riabilitazione), allo scopo di migliorare la qualità dell’inclusione scolastica. Sul fronte legislativo, la novità più importante che riguarda le famiglie con autismo è l’inserimento della sindrome, con le sue diverse e molteplici forme, all’interno dei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea).

In particolare con la legge n.134/2015 si era disposto l’aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza con l’inserimento delle prestazioni della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, mediante l’impiego di metodi e strumenti basati sulle più avanzate evidenze scientifiche disponibili. Ora il passaggio, tanto atteso, ai nuovi Lea è arrivato e questo si dovrà tradurre in breve nel finanziamento dell’assistenza, dei trattamenti e degli strumenti e ausili per le persone con autismo previsto dalla legge 134, e «nel mettere in pratica le linee di indirizzo 2012 sull’autismo», aggiunge il professor Carlo Hanau di Angsa, linee che peraltro sono in procinto di essere rinnovate e per questo l’Istituto superiore di sanità, come ricorda lo stesso Hanau, ha stanziato 5 milioni di euro: questo fondo andrà a rinnovare le linee guida di cinque anni fa e anche a realizzare il registro nazionale sull’autismo.

31 marzo 2017