Su Nave Italia l’equipaggio dei “siblings”

Fratelli e sorelle sani di piccoli pazienti del Bambino Gesù impegnati in una spedizione a bordo del brigantino a vela più grande al mondo

“Ragazzi all’arrembaggio”. Non è solo una metafora quella che da il tema al progetto sperimentale promosso dall’Ospedale pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con Fondazione Tender to Nave Italia onlus. Dal 4 all’8 ottobre infatti “Nave Italia”, il brigantino a vela più grande al mondo opita 12 “siblings”, vale a dire fratelli e sorelle sani di pazienti dell’ospedale pediatrico affetti da malattie metaboliche rare e da epilessia, tutti di età compresa tra i 9 e i 17 anni. Partiranno da Genova per la terza e ultima spedizione in nave del 2016. Ad accompagnarli, una squadra di 6 operatori: un’équipe multidisciplinare formata da medici, neuropsichiatri, psicologi e infermieri del Bambino Gesù.

L’obiettivo del progetto, spiegano dal Bambino Gesù, è «ristabilire all’interno della famiglia del bambino malato un giusto equilibrio che tenga in considerazione anche la complessità e i bisogni del fratello sano». Un tema, quello dei “siblings” – termine inglese che indica appunto i fratelli e le sorelle sani di persone con disabilità -, oggetto di attenzione crescente da aprte della comunità scientifica internazionale e di iniziative dedicate.   Convivere con un fratello o una sorella con malattie croniche complesse e invalidanti «può avere ripercussioni sulla qualità di vita del ragazzo sano. Può sentirsi trascurato; troppo responsabilizzato nell’aiutare la famiglia a gestire il problema o in dovere di eccellere a scuola o nello sport per offrire ai genitori quella soddisfazione che ritiene non possa derivargli da chi è malato».

A bordo di “Nave Italia” i ragazzi vivranno un’esperienza di convivenza fatta di condivisione di regole della corvée, attività ludiche e momenti di ascolto e confronto su quanto stanno vivendo. L’intervento sperimentale sviluppato dagli esperti del Bambino Gesù prevede anche il monitoraggio dei ragazzi tramite la somministrazione di questionari scientificamente validati. L’obiettivo è «verificare l’efficacia di questo nuovo modello di approccio alla condizione dei siblings – spiegano i responsabili del progetto – e fornire loro gli strumenti per gestire al meglio, una volta tornati a casa, le complesse dinamiche famigliari».

Il rientro della spedizione avverrà sempre nel porto di Genova sabato 8 ottobre. In quell’occasione, a conclusione di un anno di attività in mare, a bordo di “Nave Italia” è in programma una cerimonia di saluto con la benedizione del brigantino, la consegna degli “Attestati di Marinaio” ai ragazzi partecipanti e la presentazione dei progetti futuri.

3 ottobre 2016