A Roma in campo per la Sma con il powerchair football

Affettività e sport – all’insegna dell’inclusione – sono i due elementi che caratterizzano SMAspace e SMAspace Cup edizione 2023. Da una parte, momenti di confronto guidati dalla psicologa Simona Spinoglio; dall’altra un triangolare di powerchair football con la telecronaca della streamer italiana di FIFA più seguita su Twitch, Ylenia Frezza. Al centro adolescenti, adulti, famiglie e caregiver, persone che vivono quotidianamente la SMA (atrofia muscolare spinale) e per le quali è stato fortemente pensato e voluto questa occasione di aggregazione e confronto: uno spazio di intrattenimento, ma anche un luogo sicuro dove poter dialogare con clinici ed esperti. Si presenta così la quarta edizione del progetto ideato da Osservatorio Malattie Rare e Famiglie SMA: un appuntamento di due giorni sabato 8 e domenica 9 a Roma presso il Centro Congressi della Fondazione Santa Lucia (Via Ardeatina 354).

«Negli ultimi anni la pandemia ha inciso negativamente sui rapporti interpersonali, creando difficoltà non solo a livello sociale, ma anche comunicativo. Con questa iniziativa ci siamo prefissati diversi obiettivi: creare un senso di appartenenza alla comunità e avvicinare le persone allo sport, inteso come momento di ricreazione e integrazione sociale», spiega Anita Pallara, presidente associazione Famiglie SMA. «Volevamo creare uno spazio di confronto sicuro, dove ritrovarsi anche con i medici al di là delle “tradizionali” visite periodiche».

Nella giornata di sabato si svilupperanno due panel: «Nel primo affronteremo alcune tematiche legate al mondo dell’affettività, delle relazioni interpersonali e della sessualità sfatando magari qualche tabù”: afferma Simona Spinoglio, Psicologa, Numero Verde Stella, Associazione Famiglie SMA. Un momento facilitato dall’intervento del dottor Jacopo Casiraghi, psicologo e psicoterapeuta dell’associazione Famiglie SMA e responsabile del Servizio di Psicologia del Centro Clinico NeMO di Milano. Successivamente i ragazzi presenti verranno coinvolti nella creazione del gruppo advocacy #GiovaniSMA. Con il prezioso contributo di Elisa Costantino, attivista dell’associazione nell’ambito delle tematiche legate all’inclusione e alla vita indipendente, spazio al tema della progettazione del percorso di vita indipendente di un giovane adulto con SMA. Parallelamente alla costituzione del gruppo #GiovaniSMA, sabato prenderà il via il mini torneo di powerchair football con il duplice scopo di avere un momento ludico e avvicinare i ragazzi alla disciplina sportiva.

«Essere consapevoli del proprio corpo e delle proprie possibilità fisiche sono fattori positivi soprattutto quando si parla di sport e a maggior ragione quando si convive con una disabilità –  racconta Francesca Gasbarri, social media manager Osservatorio Malattie Rare -. Lo sport è un’attività che dovrebbe essere accessibile a tutti e il powerchair football, il calcio in carrozzina, ne è esempio perfetto. Per questo abbiamo deciso di portare avanti la competizione sportiva, la SMAspace Cup, che vedrà protagoniste tre squadre: Liberi di Sognare di Napoli, OltreSport di Bari e Thunder di Roma. La novità di quest’anno è che la finale di domenica verrà trasmessa in diretta sul canale Twitch di Ylena Frezza, che commenterà minuto per minuto cosa sta accadendo in campo. Frezza, di fatto, oltre a essere un’appassionata di calcio, è una streamer e content creator di FIFA con migliaia di follower sui social».

#SMAspace – Tutto quello che avresti voluto chiedere sulla SMA vede il coinvolgimento, con i saluti istituzionali, di Carlo Di Giusto, responsabile delle Attività sportive del Santa Lucia IRCCS e CT delle Nazionali italiane di Basket in Carrozzina. Il progetto ha ottenuto il patrocinio di ASAMSI – Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili ETS, Centro Clinico NeMO, CIP – Comitato Italiano Paralimpico (Regione Lazio), CONI – Comitato Regionale Lazio, FIPPS – Federazione Italiana Paralimpica Powerchair Sport, Fondazione Santa Lucia e UILDM – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare ODV. È stato realizzato con il contributo non condizionante di Roche.

L’atrofia muscolare spinale (SMA) è una patologia genetica rara che colpisce soprattutto in età pediatrica (in Italia nascono ogni anno circa 40-50 bambini con la SMA) in cui si perdono progressivamente le capacità motorie. Rende difficili gesti quotidiani come sedersi e stare in piedi, nei casi più gravi deglutire e respirare. È caratterizzata dalla progressiva morte dei motoneuroni, le cellule nervose del midollo spinale che impartiscono ai muscoli il comando di movimento. Ne esistono tre forme di cui la I è la più grave e interessa circa la metà dei pazienti.

6 luglio 2023