Sindrome di Down: al Bambino Gesù seguiti oltre 800 bambini
I dati dell’Ospedale pediatrico, in occasione della Giornata mondiale del 21 marzo. L’approccio multidisciplinare imperniato sulla centralità del piccolo paziente
Sono più di 800 i bambini e ragazzi seguiti nel Centro dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù dedicato alla Sindrome di Down (o Trisomia 21), una condizione che interessa circa 40mila persone solo in Italia, 1 bambino ogni 1.200 nati. In occasione della Giornata mondiale del 21 marzo, dall’Ospedale sottolineano l’importanza di un approccio multidisciplinare imperniato sulla centralità del piccolo con sindrome di Down e di appositi percorsi clinici di transizione dall’età pediatrica a quella adulta. Dalla ricerca, nel frattempo, arrivano nuove prospettive di cura per i casi di regressione, una manifestazione della Trisomia 21 che comporta la perdita rapida e anomala delle abilità di pensiero, di socializzazione e delle abilità necessarie per condurre le attività quotidiane.
Gli oltre 800 piccoli pazienti con sindrome di Down seguiti al Bambino Gesù provengono da tutte le regioni d’Italia, prevalentemente da quelle centro-meridionali. Il servizio offre, in regime di day hospital e ambulatoriale, un percorso dedicato clinico-diagnostico effettuato da un team multispecialistico per fornire una assistenza «centrata sulla persona», rimarcao, e per facilitare le famiglie, effettuando tutti i controlli e le cure specialistiche coordinati sempre dalla stessa équipe. La sindrome di Down a oggi non ha una cura che consenta di guarire. Ma i progressi della medicina degli ultimi anni e una presa in carico precoce possono garantire prospettive e una qualità della vita inimmaginabili fine a poco tempo fa.
L’Istituto Bambino Gesù per la salute del bambino e dell’adolescente ha dedicato ai bambini con sindrome di Down un numero speciale di quasi 100 pagine del magazine digitale “A scuola di salute”. Dalle cause, alle comorbidità passando per il linguaggio “corretto” da usare. Le raccomandazioni della guida sono ispirate anche a quelle elaborate dalla Accademia Americana di Pediatria, adottate da tutti i Centri dedicati all’assistenza delle persone con sindrome di Down, per assicurare le cure migliori a questi bambini.
21 marzo 2023