Malattie rare: insediato il Comitato nazionale
Coordinato da Mattei, capo della segreteria tecnica del ministro Schillaci (Salute), ha funzioni di indirizzo e definisce le linee delle politiche nazionali e regionali
La notizia arriva dal ministero della Salute: si è insediato ieri, 24 gennaio, il Comitato nazionale per le malattie rare (CoNaMr) istituito ai sensi della legge 10 novembre 2021, n. 175 recante “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”. Coordinato dal capo della segreteria tecnica del ministro Schillaci, Marco Mattei, come da decreto istitutivo, svolge funzioni di indirizzo e di coordinamento definendo le linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia di malattie rare, al fine di coordinare le attività di implementazione della normativa.
Il Comitato nazionale per le malattie rare, tra l’altro, è chiamato a esprimere parere sullo schema del Piano nazionale triennale per le malattie rare e sul riordino della Rete nazionale delle malattie rare, che dovrà essere oggetto di accordo in conferenza Stato-Regioni, oltre che sulle campagne nazionali di informazione e sensibilizzazione sulle malattie rare.
25 gennaio 2023